Unterstützung für Patienten und Betreuer
Patientenorganisationen
Patientenorganisationen für das Dravet-Syndrom sind in ganz Europa sehr aktiv. Sie leisten eine enorme Arbeit, um Menschen mit Dravet-Syndrom und ihre Familien durch Information, Aufklärung und medizinische Forschung zu unterstützen. Sie spielen auch eine wichtige Rolle, wenn es darum geht, den Familien von Dravet-Syndrom-Patienten zu helfen, Verbindungen zu anderen Familien herzustellen.
Es gibt Patientenorganisationen auf Länderebene in ganz Europa und es gibt auch eine europäische Dachorganisation, die alle Organisationen auf Länderebene vertritt.
Die Dravet Syndrome European Federation (DSEF) hat auf ihrer Website eine Liste der Dravet-Syndrom-Patientenorganisationen in den verschiedenen Ländern veröffentlicht.
Packungsbeilage
Die Packungsbeilage, die jeder Packung von Fintepla beiliegt, informiert Sie über die Einnahme des Arzneimittels.
Diese Website ist für Patienten in Europa bestimmt, denen Fintepla verschrieben wurde, sowie für deren Pflegepersonal.
▼ Dieses Arzneimittel unterliegt einer zusätzlichen Überwachung. Dies ermöglicht eine schnelle Identifizierung von neuer Erkenntnisse über die Sicherheit. Sie können dabei helfen, indem Sie jede bei Ihnen oder Ihrem Kind auftretende Nebenwirkung melden. Im Abschnitt „Worauf sollten Sie achten“ erfahren Sie, wie Sie Nebenwirkungen melden können.
Fintepla (Fenfluramin) wird angewendet bei Patienten ab einem Alter von 2 Jahren zur Behandlung von Krampfanfällen im Zusammenhang mit dem Dravet-Syndrom als Zusatztherapie zu anderen Antiepileptika.
Das Dravet-Syndrom ist eine seltene Form der Epilepsie, die in der Regel im Alter von unter einem Jahr erstmals auftritt. Patienten, die daran leiden, haben oft sehr häufige und schwere Anfälle. Sie können hier mehr über das Dravet-Syndrom erfahren.